Cette adorable petite fille est atteinte d’une maladie rare : elle est allergique à l’eau !

Ivy Lynn Angerman est un adorable bébé vivant dans le Minnesota, aux États-Unis. Avec ses yeux bleus pétillants et son sourire angélique, l’avenir s’annonce radieux. Pourtant, elle souffre d’une maladie rare : l’Aquagenic Uricara.

Cela signifie qu’elle est allergique à l’eau. En effet, au contact du liquide, sa peau se couvre d’urticaires et d’éruptions cutanées douloureuses, en seulement 15 secondes. L’Aquagenic Uricara est une pathologie qui affecte moins de 100 personnes dans le monde, et Ivy, à 18 mois, pourrait bien être la plus jeune patiente.

Cette intolérance ne s’applique pas seulement à l’eau, mais également aux fluides corporels comme la sueur et l’urine. Alors que le débat entre les experts fait rage afin de déterminer l’origine de cet allergie, une aggravation de l’état de santé du bébé n’est pas à écarter.

Les médecins ont recommandé à ses parents de lui donner des antihistaminiques, de vivre dans une maison aérée, et d’utiliser pour sa toilette de l’eau purifiée. Ils les ont également informés que d’autres mesures suivraient, au fur et à mesure.

La famille Angerman a mis en place une campagne GoFundMe, afin de couvrir les frais médicaux de la petite fille. À l’heure où nous écrivons ces lignes, 32 077 $ de dons ont été collectés, pour un objectif de 50 000 $.

Brittany, la maman d’Ivy, a confié à Indy100 comment elle et son mari ont découvert la maladie de leur fille, les défis quotidien que sa santé représente, et ses espoirs pour l’avenir.

Au début, elle avait remarqué d’étranges plaques qui apparaissaient sur la peau de l’enfant, après le bain :

« On a procédé par élimination et en étroite collaboration avec ses médecins pour identifier la cause des réactions qu’elle avait. Nous avons dû nous débarrasser de tous ses savons, et de son shampooing.

Nous avons même essayé de nous baigner dans différentes villes, avec différents systèmes de traitement de l’eau, mais nous avions toujours les mêmes réactions.

Nous avons dû essentiellement éliminer tous les facteurs extérieurs, avant de nous rendre compte que c’était l’eau qui était à l’origine de ses réactions. »

Une maladie qui a changé sensiblement leur routine quotidienne :

« Nous devons constamment être sur nos gardes par rapport aux déclencheurs possibles pour elle. Nous devons toujours être préparés à tout type de climat, car elle aura une réaction si elle a chaud et commence à transpirer, ou si nous sommes surpris par la pluie.

Les jours de bain (deux fois par semaine, ndlr), nous devons être sûrs qu’elle prenne ses médicaments quelques heures avant son exposition à l’eau. Il faut éviter la surchauffe quand elle fait la sieste, et si elle mouille sa couche, elle sera rapidement changée.

Pourtant, Ivy aime l’eau.

« Ivy aime être dans l’eau, l’aime absolument, donc pour elle, c’est dévastateur.

Elle est si jeune qu’elle ne comprend pas pourquoi l’heure du bain doit être écourtée ou pourquoi cela fait si mal qu’elle doit sortir. Cela la rend très confuse à propos de tout ça. … »

Heureusement, Brittany peut compter sur le soutien des gens, même si certains sont tout d’abord désarçonnés d’apprendre la nature de son mal. La mère de famille, qui avoue vivre difficilement la souffrance de sa fille, reste toutefois optimiste pour l’avenir.

« Nous ferons tout notre possible pour aider la petite Ivy à vivre le plus heureux et le plus confortablement possible. »

Un bel exemple de maman courage.